Dados do Trabalho

Título

AVALIAÇAO DA QUALIDADE DE VIDA EM CUIDADORES DE CRIANÇAS TRAQUEOSTOMIZADAS

Introdução

A traqueostomia tem sido cada vez mais comum na faixa etária pediátrica devido a maior sobrevivência dos pacientes prematuros, com síndromes genéticas e doenças crônicas. O cuidado de uma criança traqueostomizada envolve uma série de modificações no cotidiano dos cuidadores, que impactam de forma negativa na qualidade de vida. O termo não inclui somente fatores relacionados à saúde, como bem-estar físico e mental, mas também a percepção individual de outros aspectos cruciais como emprego, amigos, relações familiares e amorosas, os quais são afetados diretamente por essas alterações na dinâmica familiar.

Objetivos

Avaliar a qualidade de vida em cuidadores de crianças traqueostomizadas, descrever o perfil epidemiológico e clínico dessas crianças e identificar os fatores estressores relacionados a esses cuidadores.

Métodos

Estudo quantitativo, descritivo, observacional e retrospectivo com cuidadores de pacientes traqueostomizados acompanhados pelo Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD) e foram analisados os dados do prontuário dos indivíduos assistidos há pelo menos um mês. Foi aplicado o questionário Pediatric Tracheostomy Health Status Instrument (PTHSI) no domínio 4 que compreende o “estresse e enfrentamento / perspectiva da família - Domínio de Sobrecarga do Cuidador, constando de 17 itens” validado em estudos anteriores. As variáveis numéricas foram descritas através de medidas de tendência central (média, mediana, desvio padrão e intervalo interquartil).

Resultados

Foram avaliadas 54 crianças traqueostomizadas e seus respectivos cuidadores. 63% foram do sexo masculino, idade de 0 a 21 anos, média de 4,87 (SD +5,80), sendo que 50% delas foram submetidas à traqueostomia com menos de dois anos de idade. A renda média mensal foi de $ 253,00. Os cuidadores são na maioria do sexo feminino (90,7%), mãe dessas crianças (90,7%), com 66,7% casados. O perfil clínico das crianças traqueostomizadas tiveram mais prevalentes a paralisia cerebral (33,3%), cardiopatia congênita (22,2%) e doença neuromuscular (18,5%). A indicação da traqueostomia foi devida a obstrução via área superior (55,6%), proteção da via aérea (25,9%) e ventilação mecânica prolongada (18,5%). 3,7% dos cuidadores apresentaram uma qualidade de vida muito boa; 48.15% boa e 48.15% razoável, e nenhum apresentou ser excelente ou péssima. As maiores preocupações foram relacionadas à questão de recreação da criança, na aspiração da traqueostomia e o quanto da condição da criança afeta a sua relação.

Conclusões

Esse estudo contribuiu para mostrar que programas que estejam próximos a esses pacientes e famílias melhoram a assistência e consequentemente, sua qualidade de vida. Porém, ainda se faz necessário uma ampliação desses cuidados e uma maior diversidade desse olhar, ampliando para o além da definição simplória do que é saúde.